みらいの鐘
一般社団法人
大脳皮質基底核変性症
-CBD-協会
（みらいの鐘）とは？
一般社団法人 大脳皮質基底核変性症-CBD-協会（みらいの鐘）は、
大脳皮質基底核変性症（CBD）や、
その他脳神経難病を患っていらっしゃる方、
そのご家族の方々のための一般社団法人です。
一般社団法人 大脳皮質基底核変性症-CBD-協会…あまりにも病名が長いので、将来、この上がらなくなった腕を高く上げて鐘の音を響かせたい！必ずそうしてみせる！という、強い気持ちを込めて略称《みらいの鐘》と、呼ぶことに致しました。
例えばまだ難病の発症に気付いて無い方が、もしかするとこの症状はCBDでは？と疑いを持ち、専門医や認定医のいる病院での診察を受けて頂くためのお手伝い、お役に立てる情報を共有していきます。
ツライ状態の時でも一見すると、病気を知らない人からは健常者にしか見えなかったりするので、１人で痛みや、その他様々な症状の耐えて苦しんでいる難病者の方々のコミュニケーションを取り合える場所を作り、参加して頂きたいと思っています。
私たち《みらいの鐘》は、まだ殆ど知られていない、この難病の周知、完治を目指し、活動していきます。
一般社団法人
大脳皮質基底核変性症
-CBD-協会
みらいの鐘
一般社団法人
大脳皮質基底核変性症-CBD-協会
（みらいの鐘）
代表理事
細田 ちひろ
一般社団法人 大脳皮質基底核変性症-CBD-協会
（みらいの鐘）
代表理事
細田 ちひろ
一般社団法人 大脳皮質基底核変性症-CBD-協会《みらいの鐘》の代表理事を務めている＂細田ちひろ＂と申します。
私自身が大脳皮質基底核変性症(CBD)の患者の１人です。
CBDの完治を求め、活動をしよう！と、2019年の４月に一般社団法人を設立致しました。
私はネイリスト、フェイシャリストとして働いておりましたが、ある日、お客様のマッサージ中に左手が動いてない事に気付きました。
そういえば、ネイルの施術中には、お客様の指を押さえている私の左手が痛みも無くポトリと落ちる。信号待ちをしていて、さて渡ろう！と思うのに、最初の一歩が出ない(すくみ足)！
このような状態が続いておりましたが、痛みが無いため、まさかこれが治療法の無い難病であるとは、思いもしませんでした。
難病と分かったのは、一緒にいた友人が私の歩行テンポが異常に遅い！と、整形外科へ連れて行ってくれたのがきっかけでした。
整形外科での診断は、異常無しでしたが、医師が脳神経系の難病を疑い、すぐに神経内科の診察を受けるようにと紹介状を出して下さいました。
そこでの検査により、私の病がハッキリ分かったのです。
何か普通じゃ無い…と、疑って下さった整形外科の医師により、とても早く診断されたのです。
診断の遅れ＝症状の進行、悪化に繋がるのは明らかですので、最近では増えてきた神経内科での受診を急いで頂きたいと思っています。
みらいの鐘の活動を通じて、早期発見をし、まずは進行させない環境作りのお手伝いをさせて頂きたいです。
私は最期まで笑顔でCBD難病と闘っていこうと考えています。
大脳皮質基底核変性症(CBD)
大脳皮質基底核変性症（CBD）について、CBDの現状、状況が記載しております。
参考情報
大脳皮質基底核変性症（CBD）に関する参考情報をご紹介します。
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一般社団法人の概要
一般社団法人 大脳皮質基底核変性症-CBD-協会（みらいの鐘）について記載しております。