一般社団法人 大脳皮質基底核変性症-CBD-協会
みらいの鐘

代表理事

細田 ちひろ

一般社団法人大脳皮質基底核変性症-CBD-協会《みらいの鐘》の代表理事を務めている＂細田ちひろ＂と申します。

私自身が大脳皮質基底核変性症(CBD)の患者の１人です。

CBDの完治を求め、活動をしよう！と、2019年の４月に一般社団法人を設立致しました。

私はネイリスト、フェイシャリストとして働いておりましたが、ある日、お客様のマッサージ中に左手が動いてない事に気付きました。

そういえば、ネイルの施術中には、お客様の指を押さえている私の左手が痛みも無くポトリと落ちる。信号待ちをしていて、さて渡ろう！と思うのに、最初の一歩が出ない(すくみ足)！

このような状態が続いておりましたが、痛みが無いため、まさかこれが治療法の無い難病であるとは、思いもしませんでした。

難病と分かったのは、一緒にいた友人が私の歩行テンポが異常に遅い！と、整形外科へ連れて行ってくれたのがきっかけでした。

整形外科での診断は、異常無しでしたが、医師が脳神経系の難病を疑い、すぐに神経内科の診察を受けるようにと紹介状を出して下さいました。

そこでの検査により、私の病がハッキリ分かったのです。

何か普通じゃ無い…と、疑って下さった整形外科の医師により、とても早く診断されたのです。

診断の遅れ＝症状の進行、悪化に繋がるのは明らかですので、最近では増えてきた神経内科での受診を急いで頂きたいと思っています。

みらいの鐘の活動を通じて、早期発見をし、まずは進行させない環境作りのお手伝いをさせて頂きたいです。

私は最期まで笑顔でCBD難病と闘っていこうと考えています。